Сын Константин 2020 г.р. Диагноз: GHARGE — синдром.
Фотограф: Мария Шимко. Екатеринбург.
| телефон: 8 922 135-28-95 | сайт фотографа |
Аудиоистрия:
Быть открытым миру!
Добрый день!
Новую историю нашей семьи мы начали 8 июля 2020 года, в день семьи, любви и верности. В этот день родился наш пятый ребенок и мы действительно стали 7-я!
Его рождение, конечно, было для нас большим счастьем. Но в этот день подтвердился диагноз — атрезия пищевода.
Первая операция.
После нее сепсис, септический шок и очень тяжелый послеоперационный период.
Почти каждый день врачи реанимации говорили новые диагнозы… Морально и физически было очень тяжело. Но я никогда не плакала рядом с ним. Я знала, что я должна быть сильной и главной опорой для сына. Слезы душили, когда я разговаривала с мужем по телефону, могла ему выговориться… А в реанимации кормила его, держала шприц, пока смесь по зонду поступала Костику, переодевала его, разговаривала с ним.
Счастью моему не было предела, когда мы с медсестрой первый раз искупали сына, очень осторожно, чтобы никакие трубочки не задеть, но я наконец, держала его на руках!
Первый год был «шаг вперед, два назад». Каждый врач, к которому мы обращались ставил новые диагнозы, новая неизвестность…
Но всегда моей поддержкой была семья! Это была моя крепость, моя команда. От них я получала заряд энергии двигаться дальше!
Костику было чуть больше года, когда поставили основной диагноз CHARGE-синдром. Редкий синдром, поэтому я с трудом нашла семьи с такими же детками. Но тогда, наконец, многое встало на свои места. Девочки отправляли видео своих детей. И мы понимали, чего сможет достичь наш малыш и что мы идем в верном направлении!
Теперь Костику 3,5 года. Он у нас многого достиг с нашей помощью. Этим летом он участвовал в марафоне «Пешая сотня», своим примером доказывая, что в единстве наша сила!
Я всегда была очень открытым, активным и общительным человеком. И первое время с ребенком это был замкнутый круг врачей и тяжелое моральное состояние.
Но я понимала, что мне самой нужно двигаться дальше, чтобы не только помочь своему Костику, но и развиваться самой.
Поэтому я многому научилась и обучилась новым профессиям. И в будущем планирую помогать другим особенным детям.
В проекте я участвую не только для того, чтобы о Костином синдроме узнали, узнали, что могут достичь эти дети с невероятно сильным характером и очень умными не по возрасту глазами. Но и для того, чтобы люди, которые столкнулись с болезнью ребенка, поняли, что поддержка и безмерная любовь обоих родителей творят чудеса, потому что каждый в семье дает малышу что-то свое, что приносит бесценный вклад в его жизнь.
Рождение особенного малыша не несет чего-то непоправимого в твою жизнь, совсем наоборот, ты понимаешь, насколько ты силен, сколько всего нового ты способен узнать и быть более открытым этому миру!