Сын Марк 2019 г.р. Диагноз: ДЦП, шунтированная гидроцефалия.
Фотограф: Алёна Горохова. Екатеринбург.
| Телефон: 8 912 258-64-78 | сайт фотографа |
Аудиоистория:
Не забывайте о себе!
Привет!
Меня зовут Ксения.
Рождение сына разделило мою жизнь на «до» и «после». И если, в принципе рождение ребёнка – это всегда новый этап в жизни, то рождение особенного ребенка – это просто таз ледяной воды в самый знойный день. Это неожиданно, неприятно, отрезвляюще.
Планированная, долгожданная, спокойная беременность закончилась на сроке 31 неделя. На свет появился сын, весом 1400 гр., а одновременно с ним и новая реальность, к которой меня никто не готовил. Реальность, где один мрак и просвета не видно, где тревога и страх не покидают тебя ни на секунду. После возвращения из роддома в одиночестве, единственное что я могла делать – это забиться в подушку дивана и рыдать, потому что больше я ничем не могла помочь сыну. Его жизнь была в руках реаниматологов. Оставалось только ждать…
Казалось, что это происходит не со мной, что сейчас я засну и проснусь снова беременная и все хорошо. Но это происходило наяву. И тогда в моей душе появилась черная дыра из безумного чувства вины, что не доносила, огромной обиды на весь мир, что это происходит со мной, бесконечного страха за наше будущее, за будущее сына. И эта тьма пожирала меня изнутри заживо.
Время шло. После 2,5 месяцев в больнице и двух операций на головном мозге, тонны пролитых слёз, мы попали домой. И вроде бы, уже жизни и здоровью ничего не угрожает и можно было бы немного выдохнуть, Но нет. Началась настоящая ГОНКА. Гонка за умениями и навыками. Но весь прикол в том, что никто из врачей тебе не скажет, что именно может помочь твоему ребенку и поможет ли вообще. Поэтому мы судорожно начали пробовать все и везде. Поиски, реабилитации, новые центры, новые специалисты, новые города и новые маршруты. Время шло, а результата не было от слова совсем.
Больше года мы почти не находились дома, а изо дня в день мотались по больницам и врачам. В этой гонке я совершенно забыла кто я, где я, что я хочу, чем жила и о чем мечтала когда-то. Все силы, время уходило на миллион попыток найти что-то, что поставит сына на ноги. Я превратилась в бесчувственного, железного робота, у которого нет души, нет мыслей и чувств, который просто выполняет заданную программу и действия.
Только когда сыну исполнилось 2 года я поняла, что даже если я положу всю жизнь на занятия Марка, то от этого он не станет таким как все. И постепенно пришло принятие и успокоение. Я перестала ждать невозможного от сына и стала просто монотонно, каждый день работать и радоваться любым маленьким подвижкам вперед. Благо, мы нашли методику, которая позволяет не жить в реабилитационных центрах месяцами, а обучиться и заниматься дома в своем темпе.
И тогда появилось время и желание вспомнить и про свою жизнь. Стало хотеться жить. Снова. Да, в другой реальности, но не менее счастливо, чем все остальные.
Я нашла свое дело, свою отдушину. Я снова почувствовала себя нужной людям. Изготовление шоколада ручной работы – это моя творческая реализация, мой обмен энергией с людьми, которые заказывают наборчики.
В итоге и у Марка пошли подвижки вперед! Потому что у меня появилось больше сил, энергии, желания с ним заниматься и делать это более продуктивно, эмоционально легко!
Хочу сказать, что любой маме, а особенно маме особенного ребенка не стоит забывать о себе. Наши дети пришли на эту планету однозначно не просто так, а с ответственной миссией – раскрыть потенциал своей мамы и показать ей какая она сильная, талантливая, смелая и самая счастливая!