Сын Михаил 2014 г.р. Диагноз: аутизм, лёгкая УО, генетическая тромбофилия, дефицит протеина С.
Фотограф: Ольга Тютина. Екатеринбург.
Телефон: 8 912 660-37-64 | сайт фотографа |
Аудиоистория:
Жить здесь и сейчас!
Привет!
Меня зовут Ксения.
У моего сына особенности развития — аутизм.
Миша родился 28 сентября 2014 года. Он был долгожданным ребенком. Но роды были экстренными, начиналась гипоксия плода. Страх в тот момент меня окутывал целиком. Миша не сразу закричал и его срочно увезли в реанимацию, дав мне его поцеловать. Но я была после наркоза и мало что понимала. Все было как в тумане. Я даже не сразу поняла, что у меня родился малыш.
В реанимации ребенок находился на ИВЛ и меня пускали к нему только на очень короткое время. Он был такой маленький и мне было страшно к нему прикасаться. Через некоторое время нас перевели в другую больницу с кучей справок. Но врачи уверяли, что ничего серьезного.
Состояние моего ребенка то ухудшалось, то становилось лучше, но мы только меняли больницы. Сыну поставили несколько диагнозов: генетическая тромбофилия, дефицит протеина С.
Когда нас наконец выписали, мы думали, что все наладится, но врачи предупредили, что нужно беречь Мишу от любой инфекции, которая могла привести к образованиям тромбов с летальным исходом. Мы берегли Мишу, ходили по всем врачам, обследовались, но все врачи говорили какой у нас богатырь растет, развивается.
Миша действительно хорошо набирал вес, кушал и все навыки у него появлялись вовремя. Но после года нам разрешили ставить прививки и у сына стали пропадать навыки и взгляд у него был как будто сквозь нас, он не улыбался как раньше. Мы почти год не спали. Но врачи опять нас уверяли, что все в порядке.
Но в какой-то момент я начала натыкаться в интернете на странички родителей детей с аутизмом и поняла что с моим ребенком. Врач подтвердил все мои опасения, но аутизм поставили под вопросом. И так началась наша гонка за навыки, успехи и преодоление трудностей. Все силы и средства были вложены в это.
Я забыла о себе. Я не помнила что было вчера, постоянные дела, реабилитации, все по кругу. В какой-то момент жизни я потеряла себя! Жизнь остановилась и каждый день был днем сурка. Хотелось просто, чтобы день закончился и не начинался новый.
Но спустя время я поняла, что так не может долго продолжаться и мне нужно самой приходить в себя. До меня наконец дошло — не буду счастлива я, не будет счастлив мой ребенок. Тогда я впервые попала в психотерапию.
И знаете что я тогда поняла? Что шесть первых лет моей жизни с ребенком просто не было. Я их не проживала, я просто существовала. Я осознала, что надо жить здесь и сейчас, несмотря ни на что, радоваться каждому дню, находить увлечения, заниматься саморазвитием, посещать встречи и театры. Ведь мы мамы очень сильные, мужественные и мы у наших детей одни!
И с этим понимание все изменилось. В моей жизни появилось хобби, время для себя, саморазвитие и самое главное любовь к себе и принятие диагноза сына. Жизнь заиграла новыми красками. Я леплю из полимерной глины игрушки в смешанной технике. Иногда рисую картины акрилом, шью куклы. Семейная жизнь наладилась, у ребенка стали появляться успехи. Я сама себя полюбила увидела, что я все таки женщина!
Реабилитации сына на этом не закончились, мы также продолжаем каждый день заниматься и искать новые пути решения в адаптации жизни ребенка в обществе, но уже с уверенностью в завтрашнем дне и с позитивными мыслями. Я люблю своего сына и принимаю его с его особенностями и потребностями как и любого другого человека.
Пусть наша жизнь и с большим количеством трудностей, но она счастливая . И наша задача, таких мам детей с особенностями развития, сделать счастливой в первую очередь себя. И жизнь вокруг изменится! Если мы не будем любить и принимать себя, мы не сможем помочь нашим детям прожить счастливую жизнь.
Я больше всего люблю своего сына и хочу чтобы он был счастлив. Но я также хочу быть тоже счастлива рядом с ним! И я выбираю жить здесь и сейчас!