Сын Макар 2015 г.р. Диагноз: Энцефалопатия развития в сочетании с эпилептической энцефалопатией 26 типа.
Фотограф: Алёна Кива. Екатеринбург.
| Телефон: 8 904 384-93-50 | сайт фотографа |
Аудиозапись:
Дети — это наш дар!
Меня зовут Маргарита и я мама трёх замечательных сыновей.
Наша история начинается с того, что мы начали встречаться и жить с моим будущим мужем, любящим отцом моих детей.
Через полтора года совместной жизни, мы поняли, что пора задуматься о детях, мне на тот момент 21, мужу 26, оба молоды и счастливы, сыграли свадьбу и начали планировать нашего первенца. Прошли обследования и, вот, долгожданная беременность наступила! Беременность проходила идеально, я порхала, занималась домом, готовила мужу вкусняшки.
Роды были тяжёлые, врачи роддома тоже «постарались», добавляя (сопутствующих к основному) диагнозов своими действиями, мой мальчик родился без признаков жизни, откачивали полторы минуты и под мешком амбу увезли в палату интенсивной терапии, через 4 дня выписали домой.
У сына уже на первом году жизни появились странности, то голова падает, то вовсе всем телом «клюет», задержка моторного развития. В 2 года поставили диагноз «эпилепсия», ещё через полтора года узнали, что эпилепсия генетическая, и что самое обидное (это уже доказано), что ни я, ни мой муж, не являемся носителями того самого гена, в котором у нашего малыша поломка, то есть эта мутация произошла спонтанно на этапе зачатия. «Никто от этого не застрахован, вам просто, так повезло»- заключил генетик…
Было много слез у меня, у мужа, мы не знали, как дальше жить, казалось, что мир рухнул и мы летим в эту пропасть! Мы не знали куда бежать, какому врачу доверять и доверять ли кому-то вообще, был весь спектр отрицания диагноза, отрицание проблемы в целом, были мысли «не может быть! Только не с нами!» Вдобавок к нашим сомнениям сопутствовал тот факт, что на противосудорожных препаратах казалось, что мы просто теряем нашего ребенка, ему становилось только хуже с каждым новым препаратом, врачи «тыкали пальцем в небо», а наш мальчик угасал, дошло до того, что некогда счастливый, бегающий и прыгающий мальчик превратился в тяжелого инвалида, который не мог сидеть самостоятельно, а единственная эмоция — это плач…
При приступах у ребенка начинала падать сатурация до 54%, он в прямом смысле синел, это было чудовищно… Местный фонд подарил кислородный концентратор, и ситуация улучшилась.
В конечном счете, пройдя долгий путь, наш мальчик оказался на операционном столе Московской клиники. Ему установили стимулятор блуждающего нерва и о, чудо! В 6 лет сыночка мы наконец-то начали жить, а не бороться за жизнь!
В данный момент сынок стабилен, кстати, его зовут Макар и ему 8 лет, он сейчас ходит в первый класс коррекционной школы, у Макара двое младших братьев: Родиону 6 лет, Мирону 1 годик.
Наш путь был очень сложным, тяжёлым, с мужем мы стали намного ближе, любовь крепчает с каждым годом, наш мальчик научил нас любить и беречь то, что мы имеем, быть более терпеливыми и радоваться даже самым маленьким победам, исчезли вопросы: «за что? Почему с нами?» На них никто никогда не ответит, да, и надо ли? Ситуацию это не изменит, а голова будет занята не тем.
Пройдя наш путь, я могу с уверенностью сказать, что все не просто так, наши дети — это наш дар, наше счастье, чудо! Детей просто надо любить, не за что-то, а вопреки всему!