Сын Максим 2018 г.р. Диагноз: РАС, сенсомоторная алалия, эпилепсия.
Фотограф: Андрей Ахметшин. Алапаевск.
Андрей при этом является мужем Марины и поддерживает её во всём.
| телефон: | сайт фотографа |
Аудиоистория:
Раненая мама или с чем едят аутизм?
Я точно знаю, с чем его едят мамы в первые дни после постановки диагноза. Они едят его с огромной дырой в душе и запивают трехлитровой банкой своих слёз. 😭
И если вам знакома мама, воспитывающая малыша с этой особенностью, знайте, что слёз у неё, возможно, уже нет, потому что они просто закончились. А дальше она собрала себя по кусочкам и каждый день ищет силы сдвинуть с места огромный айсберг. Айсберг под названием РАС.
Меня зовут Марина.
Года 3 назад, выйдя из кабинета психиатра, в моей голове всё зашумело и мир разделился на ДО и ПОСЛЕ. «У вашего ребенка аутизм. Мне очень жаль, но это так» — фраза, которая раз за разом всплывала в моей голове и слезы и депрессия накрывали меня всё сильнее и сильнее.
Первые полгода для меня были очень сложные, именно столько мне потребовалось, чтобы осознать и принять этот непростой диагноз и, вместе с ним тот факт, что наша жизнь больше никогда не будет прежней.
«За что это мне? Почему я? Почему именно в нашей семье?» — бесконечное количество раз спрашивала я сама у себя, просто разъедая себя изнутри, пока в один прекрасный день вдруг не сработал, как будто, какой-то тумблер внутри меня. «Стоп! Что же я делаю? Время идет! Драгоценное время, которое потом будет попросту не вернуть!»
И тут меня осенило. Пора действовать! Первая мысль, которая пришла мне в голову – известное самолетное правило, которое психологи уже много лет применяют к воспитанию детей: «Наденьте кислородную маску сначала на себя, а потом на ребенка, иначе, если мама вовремя не получит кислород – задохнутся оба».
Так, я оказалась в кресле психотерапевта, в терапии с которым пробыла практически год. Полегчало! Затем пришло осознание, что даже имея большой педагогический стаж, я не понимала своего ребенка – как с ним взаимодействовать, обучать, выстроить быт так, чтобы было комфортно всей нашей семье. Поэтому я пошла учиться сначала на дефектолога, а потом на АВА-инструктора, что позволило мне понять и принять все особенности сына и настроить систему обучения и развития его, как самостоятельно дома, так и со сторонними специалистами.
Первые результаты и маленькие победы сына– и моё сердечко просто ликовало внутри! «Всё не так уж и плохо! Не так страшен черт, как его малюют», — думала я, уже точно зная, что это начало большого пути.
Появилось желание жить! Жить полноценной ОБЫЧНОЙ жизнью, поэтому мы всей семьей стали активно вовлекать Максика в это. Используя все знания и, заручившись поддержкой куратора и супервизора, стали больше проводить времени вместе: ходили в походы, ездили на рыбалку, катались на велосипедах и отправлялись в небольшие путешествия…
И, о, чудо! Жизнь заиграла яркими красками! Мы поняли, что этого не нужно стесняться, бояться или прятаться от чужих глаз – так в социальных сетях у меня появился блог о жизни с особенным ребенком, где я рассказываю о том, что аутизм – это не страшно и не заразно, пусть и непросто порой. Тысячи мам с интересом читают и смотрят на моего сына, поддерживая меня и восхищаются его успехами.
Но, самым важным этапом на этом пути, я считаю было то, что мне захотелось помогать и другим особенным семьям тоже. Я мечтаю открыть в нашем маленьком городе развивающий центр для работы именно с особенными детками и прохожу сейчас обучение для этого.
А пока просто помогаю деткам в легкой игровой форме выучить английский язык. «Игровой английский» — сейчас моё дело, моё хобби, моя отдушина, где я с удовольствием жду ребят, неважно с особенностями они развития или без. И это всё благодаря моему Максику, его большой любви к английскому и, как ни странно, и аутизму тоже.
В заключение хотелось бы сказать, что в жизни каждого из нас бывает выбор и только от нас самих зависит КАК мы проживем эту жизнь. Лично я выбрала прожить эту жизнь счастливо, пусть это счастье и немного особенное!