Дочка Анастасия 2003 г.р. Диагноз: Туберозный склероз.
Фотограф: Анна Короткова. Екатеринбург.
| Телефон: 8 912 234-37-27 | сайт фотографа |
Аудиоистория:
Осознать себя!
Здравствуйте!
Меня зовут Наталья. Я мама особой девушки Насти.
Насте 20 лет и у нее редкое генетическое заболевание Туберозный склероз. При этом заболевании поражаются разные органы, в них растут опухоли, это заболевание неизлечимо. Настя совсем не умеет говорить и не понимает обращенную речь.
Сейчас есть много информации в интернете, я нашла сообщество родителей детей с таким же заболеванием. А в 2004 году, когда дочке поставили этот диагноз, информации никакой не было. Я была один на один со всеми проблемами.
Заболевание проявлялось тем, что дочка не спала, она дремала по полчаса несколько раз в сутки, остальное время она практически без передышки плакала, кричала, визжала от боли. Начались судороги, приступы были до 25 раз в сутки (в специальной литературе пишут, если такие приступы один-два раза в неделю, то это считается, что частые приступы).
Примерно до пяти лет Настя находилась в таком состоянии. Когда я носила Настю на руках, то ей становилось легче. В конечном итоге, я носила дочку на руках круглосуточно. Помощников у меня не было. Я не могла помыться месяцами, не могла нормально поесть, в туалет бегала бегом. Когда Насте было полтора года я весила уже 42 кг. Было только одно желание — взять Настю на руки и вышагнуть в окно. Пенсия была очень маленькая, не хватало ни на еду, ни на лекарства. Дочка кричала так, что соседям приходилось пить снотворное, чтобы спать по ночам. Я спала, в лучшем случае, несколько раз в сутки по часу и просыпалась от криков дочки. Были такие дни, когда я не могла даже ходить, приходилось ползти к дочке на четвереньках, брать ее на руки и укачивать сидя… В то время было очень сложно не сойти с ума. Ты видишь как твой ребенок страдает и мучается, а ты не можешь ей ничем помочь. Вся моя жизнь с момента рождения Насти была посвящена ей.
Выстоять мне помогла вера в Бога. Я постоянно молилась, слушала православное радио. Насте стало легче, я смогла найти лечение, которое ей облегчило судороги. И она начала есть, лучше спать, меньше плакать. Потом появился старенький списанный компьютер и доступ в Интернет. С этого момента началась новая эпоха в моей жизни.
Я узнала про благотворительные фонды, начала общаться с разными людьми, поступила в институт на специального психолога на заочное отделение. С Настей сидели все, до кого я смогла дотянуться — родственники, соседи, волонтёры.
Благодаря институту и общению со знакомыми из интернета, с портала екамама, у меня началась жизнь, которая уже была похожа на настоящую жизнь, а не на непрекращающуюся пытку.
Девочки, с которыми я познакомилась на портале екамама, многие стали моими подругами. Они мне помогали и помогают во всём! Я начала осознавать себя.
Когда я закончила институт, то поняла, что хочу помогать таким же мамам как я. Мне удалось создать Клуб особых семей при храме. Я научилась писать Гранты. Так появилась моя общественная организация родителей детей-инвалидов “Омофор”.
На данный момент я уже 10 лет пишу и реализую социальные проекты для помощи семьям, в которых воспитываются дети с особыми потребностями. Рассказываю педагогам о новых, современных методах работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья. Сейчас у меня появилось время и желание не только на Настю, работу, но и на свои интересы. Я пробую танцевать, учиться на разных курсах, общаться, путешествовать.
Когда я вижу счастливые лица детей и родителей, которым помогаю, то это и мне помогает переживать свои трудности легче. Дочь моя тоже учит меня радоваться жизни. И я радуюсь, вместе с ней. И дальше будет еще лучше!