Дочка Элина 2013 г.р. Диагноз: Туберозный склероз.
Фотограф: Ирина Калганова. Екатеринбург.
| Телефон: 8 912 637-73-36 | сайт фотографа |
Аудиоистория:
Верю в чудо и в себя!
Меня зовут Виктория.
Уже на 32 неделе беременности я узнала о вероятности в 80% рождения ребенка с редким неизлечимым заболеванием, сопровождающимся в частых случаях эпилепсией, умственной отсталостью и предрасположенностью организма к появлению опухолей в различных внутренних органах. Сначала я подумала, что это шутка, ошибка, меня-то точно пронесет. Позднее один раз поплакала в ужасе представляемой перспективы и запретила себе расслабляться. Я готова была на всё, я была воодушевлена на чудо, везение, отказывалась думать о болезни.
Когда малышка родилась, мы встречали ее вместе с мужем и были безмерно счастливы. Дочка такая крутышка и такая красивая. И конечно с замиранием ждали подтверждения наших надежд, что диагноз пройдёт мимо.
Спустя 2 месяца диагноз подтвердился в сложной своей версии. Я чувствовала себя потерянной и брошенной. Как же так, почему со мной? Мне очень страшно. Где мой любящий Бог? В чем я провинилась?
Я не чувствовала рядом близких людей, хотя они поддерживали. Я замкнулась в себе и зациклилась на том, что произойдет чудо. Сейчас я что-то такое сделаю, и дочка будет здорова. Я не принимала болезнь.
У дочки начались эпилептические приступы в 5 месяцев. Я не хотела присваивать эту болезнь дочке, я четко действовала , подбирая самого лучшего эпилептолога и препараты для борьбы с ней, знакомства и передачу опыта от женщин, оказавшихся с глазу на глаз с таким заболеванием.
Препарат первой очереди по эффективности оказался незарегистрированным в России. Я на меньшее была не согласна. Кровь из носу , но достану.
Я Борец. Упёртый борец. Мужа не считала сильным, не уважала. Сейчас я всё сделаю сама, ведь нет тех, кому можно доверить. Никто лучше не сделает. Надо ещё второго ребенка родить, чтобы дочка интеллектуально могла тянуться за здоровым братиком или сестренкой. Ура!
Я забеременела. В нашу семью пришла вторая дочка. Ух какая активная, умная, смелая и самостоятельная. Я была заряжена мощной силой всемогущего материнства и силой привычки «не сдаваться», выжимать до предела.
Я находилась одновременно в диком напряжении и отлетевшем состоянии материнства, когда малышки сносили мне голову от счастья умиляться ими.
Со временем у старшей дочки начали проявляться признаки умственной отсталости, психические расстройства. Продолжались постоянные хождения по врачам и обследованиям, поиски педагогов.
Я стала ощущать бессилие и беспомощность. А вместе с тем разочарование. Оказывается я не всесильна. И дикая обида на мир стала накрывать меня.
С мужем росло недопонимание. Я уставала. По-прежнему не доверяла. И, конечно супруг отражал подтверждение моих опасений. Мне рядом с ним было еще более беспокойнее. Я не сдавалась. Не видела выхода, но Боролась.
Устроившись на работу в детский сад Монтессори, познакомилась с женщиной, которая работала там поваром. Она позвала меня с собой на динамическую медитацию, которая проходила в день моего рождения. Мне исполнялось 30 лет. В этот день я вспомнила, что я есть. Есть мои чувства. Я впервые вышла из дома на целый день, обратившись к близким с просьбой посидеть с детьми так долго.
На практике нам выдали теннисные ракетки и подушки, это было время для измученного тела, можно было орать, реветь, долбить подушку в страхе, гневе, злости и всем том, что было заперто 4 года, что было так непонятно, но так разъедало изнутри.
Я как будто проснулась. Так вот почему такое глухое одиночество. Потому что я сама себя избегала, подавляла свои чувства, не разрешала себе плакать, внутри был стальной солдат, который действует на запредельной выносливости в экстремальных обстоятельствах, которые не давали ни минуты расслабиться. Нужно было всегда быть собранной и решительной. Нет места чувствам. И нет места доверию. Есть только борьба.
Этот день развернул меня к себе. Я стала разрешать себе посещение психотерапевтических встреч в группах. Я стала открываться и выговариваться. Я увидела, что меня слышат, меня поддерживают. Мне можно плакать навзрыд. Можно проживать страх и боль, освобождая себя от тяжести. Я узнала, что я могу быть достойной жить легче и чувствовать себя спокойнее. Я могу выбирать как проживать свои чувства. Увидела выгоды в собственных страданиях. И признала, что я не Бог. Не всё зависит от меня. Можно попробовать довериться миру. Можно поверить в личные силы дочки, ведь она наделена мощной жизненной силой и у нее помимо меня тоже есть что-то бОльшее, то что ведёт её по этой жизни. Я стала немного расслаблять себя. Появлялся внутренний ресурс нового качества.
За это время я смогла осилить множество судов по предоставлению внеочередной квартиры и обеспечению от государства препаратом для дочки.
Это был прорыв. Суды выиграны. Мы наконец-то обрели дом. Это очень символично было с тем, как я обретала дом внутри себя, училась действовать без надрыва. Теперь точно можно расслабиться. Дом есть, препараты есть. Я у себя есть. И я не одна. Есть что-то бОльшее.
Старшая дочка тянется за уровнем младшей. Младшая дочка радует собой и своими успехами.
Я становлюсь мягче. Меньше напряжения. Стала замечать и ценить поддержку близких, окружающих людей и женщин.
Мне нравится разрешать себе следовать за своими интересами. Я занимаюсь творчеством, изготавливая свечи и изделия из шоколада.
Правда сейчас мне приходится решать вопросы по компенсации своего утраченного здоровья. Зато теперь я чувствую, что я есть. И мне моё внимание и моя любовь тоже нужна. И я теперь знаю чего стоит игнорирование себя. Я учусь быть к себе бережной. Учусь замечать себя. Учусь доверять. Учусь помнить о балансе напряжение-расслабление.
Я не всесильна. Зато я способна продолжать верить в исцеление дочери. Мне нравится верить!