Сын Семён 2009 г.р. Диагноз: Эпилепсия, ДЦП.
Фотограф: Наталья Нураева. Верхняя Пышма.
| телефон: 8 953 053-54-04 | сайт фотографа |
Аудиоистория:
Цените эту жизнь и будьте счастливы!
Привет! Меня зовут Юлия, мне 44 года, у нас 3 сына, один из которых Особенный.
Но обо всём по порядку….
Родилась я в Челябинской области, в городе Карабаш. Мое детство и начальная школа прошли на Южном Урале. Потом мы переехали на север, в город под названием Лангепас (в переводе с хантыйского Беличье угодье). Там я закончила 9 классов школы, окончила с красным дипломом нефтяной техникум по специальности бухгалтер, а потом получила и высшее образование по специальности Государственное и муниципальное управление, в УрАГС при Президенте РФ (сейчас РАНГХСИНХ вроде).
В период учебы в 1998 году я вышла замуж и в 2000 году родила первого сына Максима. Свою трудовую деятельность я начинала с должности уборщицы, потом уже перешла в бухгалтерию, а потом стала ведущим экономистом по труду и заработной плате в больнице. Так шла наша размеренная жизнь…
Потом Максимка стал просить братика или сестричку. Его слова были: мама ты работаешь в больнице и не можешь нам купить ребенка…. Ну у нас как-то не получалось, хотя работали над этим. И вот 2008 год и чудо, к своим 30 годам — я забеременела. Радости не было предела, были рады все.
15 июня 2009 года, в 19:30 на свет появляется здоровый и крепкий малыш, весом 3950 гр, ростом 54 см. Назвали его Семён. Нас выписали вовремя, до 3 месяцев у нас всё было хорошо, развивались по норме. И вот нам ставят 2 прививки в ножки (АКДС и полиомиелит), Сёма безумно орёт в этот день, даже грудь моя его не может успокоить, еле справились со свекровью. Ну вроде всё прошло, правда уплотнения были большие. И вот я заметила через недельки полторы вздрагивания, ну думала испуг, пройдет. А уже позже я заметила замирание ребенка, ну я его по щекам пощупаю и он отходит. После того как увидела это, на следующий день вызвала скорую, но сначала никаких изменений врач не заметила, сказала: Юля, не выдумывайте, у Вас здоровый малыш. Но я настояла на госпитализации и уже потом только врач увидела и направила нас в окружную больницу города Нижневартовск. Ну и началось…
Подбор препаратов, ЭЭГ, уколы, анализы…. Как итог установили диагноз «Эпилепсия, синдром Отахара» и ещё куча всего. Спрашиваю, что нам делать, как лечить и вообще, как быть, какие прогнозы (тогда еще такого интернета у нас не было, не было чатов). Ответы были такими, Ваш ребенок не жилец, у него нет мозга, максимум до 3 лет, можете отказаться, массажи, ЛФК нельзя, только таблетки и …
Я не знаю, как я взяла себя в руки, муж помог тогда (еще же старший сын школьник), но мы приняли решение, вот будь что будет, но мы будем делать ЛФК, массажи и вообще всё. И нас выписали.
Сёма не держал голову, были стеклянные глаза, реакций вообще никаких. От того здорового, пухлощекого мальчика ничего не осталось. Очень страшно стало. Приступы (судороги) были круглосуточно, я спала, наверное, только в перерывах между ними, помыться в ванной могла быстро и только когда кто-то дома. Наша жизнь перевернулась с ног на голову. Принимая таблетки, результатов вообще не было, Сёма только спал и мы приняли решение их не давать, стали выводить потихоньку (я прекрасно понимала свою ответственность), врачи меня до сих пор называют «мамочка дурочка». В итоге в поисках лучших врачей и лучшего лечения, мы приняли решение переехать в Свердловскую область.
И вот в 2011 году мы всей семьёй переехали в Верхнюю Пышму.
Начался поиск новых врачей. Их было очень много, но перечитывая выписки, почти все говорили, смиритесь, до 3 лет максимум, только таблетки и ничего больше. А услышав, что мы выводим таблетки, вообще крутили у виска.
В итоге мы нашли двух врачей, которые от нас не отказались и приняли наше решение отказа от таблеток. Да, врачи, конечно, необычные тогда для нас остеопат и позже нашли иглорефлексотерапевта. У нас медленно, но все же Сёмка стал удерживать голову, стал различать людей, приступов становилось все меньше, руки и ноги стали теплее, ЭЭГ стало улучшаться. Эта была наша ежедневная борьба за Сёму, но мы не забывали, конечно, и о старшем сыне Максиме, правда с его стороны была и ревность, но он всегда помогал нам.
У меня тоже была очень сильная депрессия. Я думала у меня крыша съедет от этих разъездов по врачам, неутешительных прогнозов и, самое элементарное, отсутствия подруг, я же дома в 4 стенах одна, муж на работе, сын на учебе. Честно так все надоело, руки совсем опускались. Это болото просто засасывает и ты все видишь в черном цвете.
Но я подумала, что надо как-то выходить из этого состояния, браться за себя, тем более у старшего переходный возраст и нужно его не упустить.
Я приняла решение начать заниматься спортом, а то от поднимания Сёмки уже начала болеть спина. Я нашла студию, занималась 1 месяц и меня стало клонить в сон, я могла спать и спать. Так как у меня бывает понижение гемоглобина, я списала на это и стала пить железо, кушать печень, творог с сухофруктами, а уже позже задумалась, что что-то не так.
И вот я купила три теста на беременность и только третий еле-еле показал 2 полоски. То, что я была в шоке, это не сказать ничего, и радость и не радость. Радость в том, что ребенок — это хорошо, а не радость в том, как мы сможем справиться, смогу ли я выходить беременность, да и потянем ли мы в финансовом плане, ведь фактически работает один муж, пенсия уходит на процедуры для Сёмы. Конечно, мы очень долго сомневались, но карты сложились так, что приняли решение рожать…
В это время я полностью пересмотрела отношение к себе, к окружающим, а главное приняла Сёму таким какой он есть и все пошло в гору. Мы открылись миру и на нашем пути стали появляться новые нужные люди и хорошие специалисты, а жизнь заиграла новыми красками.
И вот лето, 2016 год, старший сын заканчивает 9 класс, у него ОГЭ, а мне рожать. Очень весело всё…
27 июня 2016 года в нашей семье появляется ещё один сынок Петька, который внёс в нашу жизнь столько позитива. Да, появились новые хлопоты. Сёма очень ревновал, он выплевывал каши, супы, не хотел кушать. Но мы со всем справились. Сейчас Петя уже пошел в 1 класс.
Вот так и живём мы все дружно, ходим гулять, радуемся каждому дню и еще в этом году у нас с мужем юбилей — 25 лет совместной жизни. Да были и есть трудности, но мы как-то научились со всем справляться. У нас появились новые друзья, волшебники и помощники. Мы очень рады. И я все чаще думаю, что наш особик, наш Сёмка, дан нам для того, чтобы мы научились ценить жизнь, радоваться любой мелочи, вообще жить и получать удовольствие.
Мы особенные мамочки должны улыбаться, радоваться каждому дню, несмотря, конечно, и на наши слезы, которые никуда не деваются. Мы все равно переживаем за наших детей. Но в тот же момент, благодаря нашим детям мы знаем, какие мы сильные и счастливые!